Ma dystonie

Nota après lecture : ce témoignage a été écrit au fil de la pensée, sans correction orthographique, sans vérification grammaticale, sans modification de tournure de phrase afin de ne pas enlever la spontanéité de l'écriture.

C'est avec une certaine émotion que je reprends le chemin de l'écriture pour parler de ma maladie, j'ai déja tant écrit sur mes notes personnelles que j'ai l'impression de refaire un deuxième voyage. Parler de sa dystonie me semble un peu difficile car chacun doit avoir la sienne, il la ressent avec ses émotions, son entourage, son cadre de vie, son âge et chaque parcours doit être unique pour aboutir à un mal semblable.

Mon témoignage est une photo de vie. Une photo au sens propre, c'est à dire un sous-verre; ou un cadre plus élaboré ou y seraient placées des photos des êtres, des choses, des fleurs, des arbres, des monuments, des bâtiments, l'image d'un être cher disparu, l'image d'un être cher qui n'est plus à vos côtés. Il peut y avoir des zones sombres, des zones ensoleillées, des yeux rougis et bien d'autres choses encore

La vie avant la maladie

Ce serait une des photos de ce cadre et la plus grande.

Elle représente un couple d'une vingtaine d'année qui se promène sur une petite route face à un paysage digne du massif central. Lui a 22 ans, elle 22 ans et + . Il est dessinateur en Bâtiment et elle fraîchement nommée institutrice dans ce petit pays près de LAVAL. Cela ne les gêne pas car il sont originaires tous les deux de petits pays nord-mayennais.

Le village a l'air un peu froid mais on a l'impression qu'il a une âme. Sentiment que l'on ne ressent pas partout. Il est rythmé par le passage du train Paris-Brest. C'est là qu'il vont s'installer.

Un terrain est trouvé face à ce paysage magnifique et la maison est construite face à l'endroit ou Eugène IONESCO à passé son enfance et où il a écrit ses premiers essais. Anne pointe le bout de son né vers la fin de la construction et elle grandira dedans, l'année d'après Claire ( elle aura l'honneur plus tard de lui offrir un bouquet de fleur ainsi qu'à l'épouse de IONESCO à la mairie du village) , et un peu plus tard guillaume arrive. Les trois enfants en trois ans.

La famille est complète. La vie s'écoule tranquillement, les enfants grandissent, le couple est bien intégré dans la vie du village. Lui s'occupe d'associations diverses, préside l'union sportive. Elle s'implique dans son école où elle innove et les enfants l'aiment beaucoup et elle est très respectées des parents.

En deux mots, c'est la vie d'un couple sans problème majeur bien intégré dans un pays qui est chaleureux mais qui connaît comme à certains endroits les histoires de clochers, les affaires politiques les histoires de coucheries et j'en passe et des meilleures. Bref la vie !

2 éme Photo

En 1986, le drame, il se retrouve sans travail et le prend mal. 10 ans de loyaux services scalpés par un cheyenne. Là il a fait une première erreur. Il a démissionné de tous les engagements qu'ils avaient. Plus de vie associative, moins de contact, un repli sur soi. Il en a fait une deuxième aussitôt et c'est ce que vous faites actuellement, c'est de commencer à tapoter sur un clavier. Mais cette deuxième erreur l'a peut-être sauvé car il a aimé comme vous cet engin. En 1986, il n'était pas question de prise USB, de commande infrarouge, de visioconférence, de DVD, de 300, 500, 1000 Mhz. Il avait le haut de gamme du moment un TO 9 THOMPSON avec lecteur 3 pouces et½ S.V.P.

Mais là-dessus il a continué d'apprendre, apprendre mais en fait c'est avoir une activité intellectuelle. Alors il s'est lancé à corps perdu dans la "connerie" la plus monumentale du moment et il n'était pas le seul, c'est d'apprendre à programmer. D'abord le fameux BASIC. Même dans les écoles, les enfants programmaient en BASIC et c'était le top. Quelle connerie, avec du recul et que d'énergie perdue. Il est facile de dire maintenant qu'il aurait été plus sage d'apprendre à se servir d'un logiciel. Là pour une fois, les enseignants ont comme d'habitude, freinés des quatre fers et ils ont eu raison. Refuser l'internet maintenant serait un tort.

Bref, après minables programmes, il s'en va proposer son engin avec son traitement de texte qu'il avait adapté à son job, les pièces écrites pour la réalisation de bâtiments. Descriptifs, quantitatifs etc et il a retrouvé un job.

3 ème Photo

Partie visible du torticolis qui ne reflète en rien
les contractures et douleurs ressenties.

Pour arriverà présenter une tête à peu près en face de notre
interlocuteur, les muscles antagonistes sont en pleine
action pour cacher ces symptomes qui peuvent inquièter
cemui qui ne connaît pas cette pathologie.

Nota important : Le plus souvent les symptomes sont analysés
comme des révélateurs du domaine de la psychiatrie
ce qui explique l'isolement dans lequel on s'achemine
petit à petit y compris de son entourage pour ceux
qui n'ont pas compris le mécanisme de la maladie.

Premiers symptômes

Je ne parlerais pas de premiers sympômes, mais de sensations, que j'associerais volontiers à un prémice des premiers symptômes.

Surtout une sensation qui maintenant aurait du m'alerter, mais à 35 ou 40 ans des sensations on en a alors pourquoi s'attarder.

Eh bien cette sensation c'est d'abord ma conduite au volant. Bizarre ! et bien non, je crois que c'est la première chose qui s'est manifestée.

Je conduisais les bras contractés. Quand je dis contractés, s'est s'apercevoir que l'on sert inutilement le volant de sa voiture et que après s'en apercevoir se dire

- que se passe-t-il ?

- pourquoi je serre le volant aussi fort ?

- décontracte toi pépère tout va bien... et ne rien faire.

La deuxième sensation que j'associerais également à ce que j'appelle des pré-symptômes c'est les lunettes de soleil. Bizarre !!!

J'ai des yeux qui supporte mal le blanc donc non pas par snobisme ou "coquetterie" je mettais des lunettes de soleil et l'automne venu, les lunettes rangées au placard depuis belle lurette, je conservais un tic nerveux comme si j'essayais de remonter mes verres de lunettes avec mon nez. Mes enfants et mon ex-épouse me le signalaient. et puis cela s'estompait...

Arrivé à ce stade de mon témoignage, je voudrais quand même dire que ces sensations sont sans doute ressenties par des personnes qui n'auront jamais de torticolis spasmodique, mais moi, j'attache de l'importance à ces faits car c'est ma souffrance.

5 ème photo

Cette cinquième photo représente les trois acteurs principaux de ma sauvegarde. Je les ai chouchoutés depuis leur naissance, leur ai apporté j'estime le meilleur de moi-même en essayant de leur laisser une liberté de pensée et d'action tout au long de leur éducation. J'ai essayé de coller au plus important de leurs désirs en les accompagnant dans leurs démarches. - vouloir conduire - nager - faire de la planche à voile - de la danse - l'informatique - des voyages - patin à roulette - ski - etc ... cet enseignement était une de mes passions et j'y ai consacré ce dont je disposais de temps libre. J'étais plus un partenaire qu'un professeur. Or lors de notre séparation, ces trois bébés de 16 15, 14 ans à l'époque, m'ont apporté tout au long de ma maladie tout leur amour, leur temps, leur patience et compréhension malgré les difficultés que je leur créeais . - difficultés affectives - difficultés financières - difficultés dans l'explication de notre séparation qui n'a jamais été très claire pour moi. Et peut-être au second degré non plus pour mon ex-épouse.

MERCI à vous mes enfants

Je leur dois, comme au personnel hospitalier que j'ai eu à cotoyer, mon adaptation à l'acceptation de mon handicap.

Le domaine médical sera une autre photo de ce grand cadre.