Maladies Rares ou Orphelines
Mise à jour le 3 Mars 2008

 

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Associations spécifiques à une ou plusieurs Maladies Rares ou Orphelines

-A -

AIMB, association internationale de la maladie de Buerger http://www.maladiedebuerger.org/
Albinisme oculo-cutané :
Genespoir, Association Française contre l'albinisme
Alzheimer :
France Alzheimer (FA)
Alopécie :
Association Alopecia Areata
Amylose :
Association Amylose_Infos
Amylose :
Association Française contre l'Amylose
Amyotrophie spinale :
Association Myonet, information et témoignages concernant les amyotrophies spinales
Anémie dysérythropoïétique congénitale : Association Anémie dysérythropoïétique congénitale (AADC)
Angelman, syndrome d' :
Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA)
Angio-Oedèmes par deficit en C1 inhibiteur :
Association des Malades Souffrant d'Angio-Oedemes par deficit en C1 inhibiteur (AMSAO)
Anomalies Chromosomiques :
Valentin APAC, Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques
Arthrite chronique :
Kourir, Association pour les enfants atteints d'arthrite chronique
Arthrite juvénile :
Association Nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde (ANDAR-Ile de France)
Ataxie de Friedreich :
Association Française de l'Ataxie de Friedreich (AFAF)
Ataxie Télangiectasie :
Association Pour la Recherche sur l'A-T (Ataxie Télangiectasie) (APRAT)

- B -

Behcet, syndrome de : Association de Behcet
Behcet, syndrome de : Association l'Espoir
Borréliose : Les Nymphéas - Association Française pour la maladie de Lyme
Buerger maladie de : www.maladiedebuerger.org

- C -

Cancer : Ligue Nationale contre le Cancer
Cancer du côlon non polyposique :
Association HNPCC France
Cardiaques Congénitaux : Association Nationale des Cardiaques Congénitaux (ANCC)
CHARGE, syndrome de. : Association du syndrome de C.H.A.R.G.E.
Charcot-Marie-Tooth, :
Association pour la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT)
Cornelia De Lange :
Association Française du Syndrome de Cornelia De Lange (AFSCDL)
Creutzfeldt-Jakob, maladie de : Association de Lutte contre les Maladies à Prions (ALMP)
Creutzfeldt-Jakob, maladie de :
Maladie de Creutzfeldt-Jakob - Association de Parents d'Enfants Victimes (MCJ APEV)
Crohn :
Association François AUPETIT (AFA)

- D -

Desmoïde : Association SOS Desmoïde (ASD)
DiGeorge, syndrome de : Génération 22, Association des personnes atteintes d'une micro délétion 22q11 (syndrome diGeorge) et leur famille
Drépanocytose :
Association Française de lutte contre les Thalassémies et les Hémoglobinémopathies (AFLT)
Drépanocytose : Association pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose (APIPD)
Drépanocytose :
SOS GLOBI - Association de Prévention et de Lutte contre les Maladies Héréditaires du Globule Rouge
Dépranocytose :
Réseau Francophone de lutte contre la DREPANOCYTOSE Division de sud développement
Dystonie :
Association des Malades atteints de Dystonie (AMADYS)
Dystonies :
Fondation d'aide et d'information sur les dystonies (AIDYSTON)
Dystonie :
Ligue Française contre la Dystonie (LFCD)
Dysplasie ectodermique :
Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE)
Dysplasies osseuses :
Les petits anges de la vie, association contre les dysplasies osseuses avec retard

- E -

Ehlers-Danlos : Association Française des Syndromes d'Ehlers-Danlos (AFSED)
Embryopathie au diethylstilbestrol : Réseau D.E.S-France
Epidermolyse Bulleuse :
Epidermolyse Bulleuse Association Entraide (EBAE)
Epilepsie -
Agir Informer et Sensibiliser le Public pour Améliorer la Connaissance des Epilepsies (AISPACE)
Epilepsie -
Association pour la Recherche, pour l'Education et pour l'Insertion des Jeunes Epileptiques (ARPEIJE)
Epilepsie :
Bureau Français de l'Epilepsie (BFE)
Epilepsie :
Fondation Française pour la Recherche sur l'Epilepsie (FFRE)

- F -

Fanconi, maladie de : Association Française de la Maladie de Fanconi (AFMF)
Fatigue Chronique : Association Française du Syndrome de Fatigue Chronique (AFSFC)
Franceschetti-Klein, syndrome de :
Association Coline - syndrome de Franceschetti

- G -

Gerstmann-Straussler-Scheinker, syndrome de : Association de Lutte contre les Maladies à Prions (ALMP)
Glycogénoses -
Association Francophone des Glycogénoses (AFG)
Gougerot Sjögren - Association Française du Gougerot Sjögren (AFGS)
Gilles de la Tourette -
Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT)

- H -

Hémochromatose : Association Hémochromatose France (AHF)
Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne : Association pour la Recherche sur l'HEmoglobinurie PAroxystique Nocturne (ARHEPAN)
Hémophilie -
Association Française des Hémophiles (AFH)
Hémiplégie Alternante Association Française de l'Hémiplégie Alternante (AFHA )
Hidrosadénite :
Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)
Hirschsprung, maladie de :
Association Francophone de la Maladie de Hirschprung (AFMAH)
Histiocytose :
Association Histiocytose France
Homocystinuries :
Association de soutien à la Recherche pour le traitement Métabolique et Génétique des Homocystinuries (ARMGH)
Huntington :
Association Huntington France (AHF)
Huntington :
Fédération Huntington Espoir

- I -

Ichtyoses : Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques (ANIPS)
Immuno-déficience héréditaire : IRIS : Immuno-déficience héréditaire : Recherche, Information, Soutien
Intolerance au gluten :
Association Française Des Intolérants Au Gluten (AFDIAG)
Intolerance au gluten :
SOS allergies
Insomnie fatale familiale :
Association de Lutte contre les Maladies à Prions (ALMP)

- K -

Keratocone : Association Keratocone
Kennedy : Association pour le soutien à la Recherche et aux personnes concernées par la Maladie de Kennedy (ARMK)

- L -

Lafora, maladie de : Association France Lafora
Lesch-Nyhan : Lesch-Nyhan Action - Maladie génétique (LNA)
Leucodystrophie :
Association Contre la Leucodystrophie (ACL)
Leucodystrophies : Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA)
Locked-In Syndrome :
Association du Locked-In Syndrome (ALIS)
Lowe, syndrome de :
Association Syndrome de Lowe (ASL)
Lupus :
Association Française du Lupus et autres Maladies Auto-Immunes (AFL+)
Lupus :
Association Recherche et Entraide des Maladies Lupiques (AREML Limousin)
Lupus :
Lupus France
Lyme : Les Nymphéas - Association Française pour la maladie de Lyme

- M -

Maladies auto-immunes : Association Française du Lupus et autres Maladies Auto-Immunes (AFL+)
Maladies hépatiques rares : Hepat'enfant, Association d'aide aux parents d'enfants atteints de maladies hépatiques rares
Maladies infantiles rénales : Association contre les Maladies Infantiles Rénales (AMIR)
Maladies lysosomales :
Vaincre les Maladies Lysosomales (VML)
Maladies métaboliques :
Les Enfants du Jardin
Maladies mitochondriales : Association contre les Maladies Mitochondriales (AMMI)
Maladies du motoneurone :
Association Lutte et soutien - maladies du motoneurone (ALS - FRANCE)
Maladies Orphelines : Association Maladies Orphelines Midi-Pyrénées ( AMOMP )
Maladie périodique :
Association Française de la Maladie Périodique (AFMP)
Maladies rénales génétiques : Association pour l'Information et la Recherche sur les maladies rénales Génétiques (AIRG)
Maladies de la vue et déficience visuelle :
Association Retina France
Marfan, syndrome de :
Association Syndrome de Marfan Les Amis d'Antoine (ASMAA)
Marfan, syndrome de :
Association Française du Syndrome de Marfan (AFSM)
Mastocytoses : Association Française pour les Initiatives de Recherche sur les Mastocytes et les Mastocytoses (AFIRMM)
McCune Albright, syndrome de :
Association des Malades du Syndrome de McCune Albright (ASSYMCAL)
Moebius :
Association Syndrome Moebius France
Mucoviscidose :
Vaincre la Mucoviscidose
Mucoviscidose :
SOS Mucoviscidose
Myofasciite à Macrophages :
Entraides aux Malades de la Myofasciite à Macrophages
Myopathie :
Association Française contre les Myopathies (AFM)

- N -

Naevus géant : Association du Naevus Géant et des Taches de Naissance
Naevus géant : Association pour la recherche et l'information sur le Naevus Géant congénital (Naevi)
Naevus géant :
Naevus 2000 France-Europe
Narcolepsie Cataplexie :
Association Française de Narcolepsie Cataplexie (ANC)
Neurinome de l'acoustique :
Association Française pour les Neurinomes Acoustiques (AFNA)
Neurofibromatoses : Association Neurofibromatoses et Recklinghausen (ANR)
Neurofibromatoses :
Ligue Française contre les Neurofibromatoses (LFCN)
Niemann-Pick :
Association Aide aux Familles Niemann-Pick (AAFNP)
Niemann-Pick C :
Aidons MC, association pour la recherche sur la maladie de Niemann-Pick C

- O -

Ollier-Maffucci, syndrome d' : Association pour le Soutien aux Personnes touchées par le Syndrome Ollier-Maffucci
Ondine, syndrome d' : Association Française du Syndrome d'Ondine (AFSO)
Ostéogenèse Imparfaite :
Association de l'Ostéogenèse Imparfaite (AOI)

- P -

Panencéphalite subaiguë : L'oiseau bleu, association de lutte contre la panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ou maladie de Van Bogaert
Paralysie Supranucléaire Progressive :
Association contre la Paralysie Supranucléaire Progressive (PSP FRANCE)
Parkinson :
Association France Parkinson (FP)
Peau : Fédération Française de la Peau (FFP)
Peaux sèches pathologiques : Association Nationale des Ichtyoses et Peaux Sèches Pathologiques (ANIPS)
Pierre Robin, syndrome de : Tremplin, Syndrome de Pierre Robin
Plexus brachial : A-BRAS, Association pour la récupération des atteintes du plexus brachial et pour la prévention des risques associés lors des naissances
Polios et Handicapés : Association d'Entraide des Polios et Handicapés (ADEP)
Polyarthrite rhumatoïde :
Association Française des Polyarthritiques (AFP)
Polyglobulie :
Association Dotation Reine Danou (in memoriam) sur les syndromes myéloprolifératifs (ARDA)
Polyposes :
Association pour la Prévention, le Traitement et l'Etude des Polyposes Familiales (APTEPF)
Porphyries :
Association Française d'Aide à la Recherche sur les Porphyries (AFARP)
Porphyries :
Centre Français des Porphyries (CFP)
Pseudo obstruction intestinale chronique idiopathique :
Association des Pseudo Obstructions Intestinales Chroniques (POIC)
Pseudoxanthome Elastique :
PXE France - Association du pseudoxanthome Elastique
Psoriasis :
Association pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP)
Prader-Willi, syndrome de :
Association Prader-Willi France

- Q -

QT Long, syndrome du : Association du Syndrome du QT Long (ASQTL)

- R -

Recherche Génétique : Association Française de Recherche Génétique (AFRG)
Rendu-Osler, maladie de : Association Maladie de Rendu-Osler (AMRO)
Rétinite Pigmentaire :
Information Recherche Rétinite Pigmentaire (IRRP)
Rétinoblastome :
RETINOSTOP - Association Française sur le Rétinoblastome .
Rétinite :
SOS Rétinite
Rett :
Association Française du Syndrome de RETT (AFSR)
Rubinstein-Taybi :
Association Française du Syndrome de Rubinstein-Taybi (AFSRT)

- S -

Sclérodermie : Association des Sclérodermiques de France (ASF)
Sclérose en Plaques : Association pour la Recherche sur la Sclérose En Plaques (ARSEP)
Sclérose en Plaques :
Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques (NAFSEP)
Sclérose en plaques :
Ligue Française contre la sclérose en plaques (LFSEP)
Sclérose Latérale Amyotrophique :
Association pour la Recherche sur la Sclérose Latérale Amyotrophique (ARS)
Sclérose Latérale Amyotrophique :
Association Lutte et soutien - maladies du motoneurone (ALS - FRANCE)
Sclérose Tubéreuse de Bourneville :
Association Sclérose Tubéreuse de Bourneville (ASTB)
Smith Magenis, syndrome de :
Association de parents d'enfants atteints du syndrome Smith Magenis (ASM 17 France)
Sotos, syndrome de :
Sotos Association - L'éveil
Spina Bifida : Association pour le Spina Bifida et handicaps associés (ASBH)
Spina Bifida :
Fédération Française des Associations Spina Bifida et handicaps associés (FFASB)
Spondylarthrite Ankylosante :
Association contre la Spondylarthrite Ankylosante et ses Conséquences (ACSAC Midi-Pyrénées)
Spondylarthrite ankylosante :
Association Française des spondylarthritiques (AFS)
Strümpell-Lorrain :
Association Strümpell-Lorrain (ASL)
Syndromes Cérébelleux :
Connaître les Syndromes Cérébelleux (CSC)
Syringomyelie :
Association Pour Aider et Informer les Syringomyéliques Européens Réunis (APAISER)

- T -

Thalassémie : Association Française de lutte contre les Thalassémies et les Hémoglobinémopathies (AFLT)
Thalassémie :
SOS GLOBI - Association de Prévention et de Lutte contre les Maladies Héréditaires du Globule Rouge
Tourette -
Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT)
Trisomie 21 :
Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 (AFRT)
Trisomie 21 :
Fédération des Associations pour l'Insertion des personnes porteuses d'une Trisomie 21 (FAIT21)
Troubles obsessionnels et compulsifs :
Association Française des TOC (AFTOC)
Turner :
Association des groupes Amitié Turner (AGAT)

- V -

Van Bogaert, maladie de : L'oiseau bleu, association de lutte contre la panencéphalite subaiguë sclérosante post-rougeole ou maladie de Van Bogaert
Vitiligo : Association Française du Vitiligo (AFV)
Von Hippel Lindau : Von Hippel Lindau France (VHL France)

- W -

Williams, syndrome de : Association régionale française du syndrome de Williams du Nord-Est (Williams-France/Est)

Williams, syndrome de : Association du Syndrome de Williams - Région du Nord de la France
Wilson, maladie de :
Association Bernard Pépin pour la maladie de Wilson

- X -

X Fragile : Le Goëland, Association Nationale du Syndrome X Fragile
X Fragile : Mosaïques, Association des "X Fragile"

- A -

Allergies : SOS Allergies
Amputation :
Association d'Etude et d'Aide aux Enfants Amputés (ASSEDEA)
Autisme :
Association Autisme France
Autisme :
Fédération Française Sésame Autisme

- C -

Cardiopathie : Société d'Étude et de Soins pour les Enfants Atteints de Rhumatisme Articulaire Aigu et de Cardiopathies (SESERAC)

- D -

Déficience auditive : Fédération des Associations de Parents d'Enfants Déficients Auditifs (ANPEDA)
Déficience visuelle :
Association Nationale des Parents d'Enfants Aveugles ou gravement déficients visuels (ANPEA)
Déficience visuelle :
Association Valentin Haüy pour le bien des aveugles (AVH)
Déficience visuelle :
Fédération Nationale des Associations de Parents d'Enfants Déficients Visuels et de leurs Amis (FNDV)
Diabète :
Association Française des Diabétiques (AFD)
Dysmélie :
Association Nationale d'Entraide aux Enfants et Adultes Dysméliques (ANEEAD)
Dysphasie :
Association Avenir Dysphasie (AAD)

- H -

Handicap moteur : Groupement pour l'Insertion des Personnes Handicapées (GIHP) Physiques
Handicap :
Association pour Adultes et Jeunes Handicapés (APAJH)
Handicap mental :
Association parisienne de parents et amis de personnes handicapées mentales (APEI)
Handicap moteur :
Association des Paralysés de France (APF)
Handicap mental :
Fédération d'Aide à la Santé Mentale - Croix Marine
Handicap mental :
Solidarité Handicapés 92 (SH92)
Handicap mental :
Union Nationale des Amis et Familles des Malades Mentaux (UNAFAM)
Handicap mental :
Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales (UNAPEI)

- I -

Incontinence urinaire : Association d'Aide aux Personnes Incontinentes (AAPI)
Infirme moteur cérébral :
Fédération Française des Associations d'Infirmes Moteurs Cérébraux (FFAIMC)
Insuffisance rénale :
Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux (FNAIR)

- P -

Polyallergie : Victor, Association Française des polyallergiques
Polyhandicap :
Comité d'Etudes et de Soins aux Polyhandicapés (CESAP)
Polyhandicap :
Comité de Liaison et d'Action des Parents d'Enfants et d'Adultes atteints de Handicaps Associés (CLAPEAHA)
Polyhandicap :
Groupe Polyhandicap France (GPF)
Polyhandicap :
Société d'Etudes et de Soins pour les Enfants Paralysés et Malformés (SESEP)

- R -

Rhumatisme articulaire aigu : Société d'Étude et de Soins pour les Enfants Atteints de Rhumatisme Articulaire Aigu et de Cardiopathies (SESERAC)

- S -

Soins à domicile : Centre de Formation au Traitement à Domicile de l'Enfant (CFTDE)
Soutien psychologique lors d'une situation traumatique de la grossesse ou de la naissance :
Association Antoine, Nubia, Aline et les Autres
Stimulateur Cardiaque :
Stimu Septentrion, Association des Porteurs de Stimulateur Cardiaque
Surdité-cécité :
Association Nationale Pour les Sourds-Aveugles (ANPSA)

Transsexualité : Association du Syndrome de Benjamin (ASB)
Troubles de croissance :
Grandir, Association des Parents d'Enfants ayant des problèmes de Croissance

Allemagne : Bundesarbeitsgemeinschaft Hilfe für Behinderte (BAGH)
Belgique :
Rare Disorders Belgium
Danemark :
Kontaktudvalget for Mindre Sygdomsog handicapforeningen
Europe : European Alliance of Parent and Patient Organisations for Genetic Services and Innovation in Medicine (EAGS)
Europe :
European Organization for Rare Disorders (EURORDIS)
France :
Alliance Maladies Rares (AMR)
Réseau de Solidarité Handicaps rares et Maladies Orphelines
Suède : Sällsynta Diagnoser
United Kingdom :
Contact a Family (CaF)

Associations de professionnels

Association Française pour le Dépistage et la Prévention des Handicaps de l'Enfant (AFDPHE)
Fédération Française de Cardiologie (FFC)
Groupe d'Etude sur le Don d'Ovocytes (GEDO)
Pôle d'Aide à la Recherche Appliquée aux Polymyalgies et à l'Hypothyroidie (PARAPH)
Réseau Neurofibromatoses-Mondor (RNF)
Réseau Neuroimmunologie Périphérique


Associations Européennes

Kharkiv Charitable Foundation "Children with Spinal Muscular Atrophy", CSMA
International name - FSMA Ukraine
CSMA