La Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a statué
: les patients porteurs d’une maladie génétique ne sont
pas contraints d’informer leur entourage familial. Le secret médical
est ainsi préservé, quoi qu’il en coûte, comme de
perdre les chances de prévenir certaines pathologies évitables.
Chaque année en France, des dizaines de milliers de personnes,
nouveau-nés, enfants et adultes, se soumettent à des tests
génétiques, tandis que les consultations génétiques
existent depuis une dizaine d’années.
C’est ainsi que médecins et malades se retrouvaient dans l’impasse
lorsqu’un patient porteur d’une maladie héréditaire refusait
d’en informer sa famille. Les conséquences de ce silence peuvent
être très lourdes lorsqu’il s’agit d’affections graves
qui identifiées à temps peuvent être prévenues.
Par ailleurs, il faut reconnaître qu’un malade révélant
aux membres de sa famille qu’ils sont susceptibles de porter le gène
d’une maladie, constitue le meilleur outil de prévention
dont nous disposons. En effet, il est impensable de dépister tout
le monde pour toutes les maladies génétiques. C’est pourquoi,
il est indispensable d’identifier au préalable les populations.
Un tel secret médical au sein d’une famille peut aussi se répercuter
sur une future mère, qui ignore tout du risque auquel elle expose
l’enfant à naître.
Quelques éléments ayant motivé le secret médical
strict
Une exception à cette nouvelle règle toutefois : la déclaration
obligatoire des maladies infectieuses est maintenue, afin d’éviter
et de freiner l’extension d’épidémies, une urgence qui justifie
pleinement que la protection du public dépasse le droit individuel.
Informer la famille qu’un de ses membres présente une maladie génétique,
relève rarement de l’urgence.
Les tests génétiques ne sont généralement
pas des tests diagnostiques ; ils établissent une probabilité
plus ou moins grande de la survenue d’une maladie.
Un test génétique peut révéler une maladie
génétique rare à la naissance, liée
à la présence d’un gène totalement inexprimé
chez les deux parents.
Une maladie génétique peut se diagnostiquer autrement que
par le test génétique (en fonction de l’affection : prélèvements
sanguins, échographie, coloscopie, etc.).
Souvent, une fois une maladie génétique dépistée,
aucune prévention n’est possible, en dehors de l’interruption
d’une grossesse.
La découverte d’une anomalie génétique peut être
traumatisante et culpabilisante. C’est pourquoi, il semble juste
qu’il revienne à la personne concernée seule de prévenir,
dans sa liberté de conscience, sa famille.
Pour le CCNE, " toute transgression au secret médical risquerait
d’aboutir à un recul du dépistage ". En revanche, il est
recommandé aux médecins d’inciter les patients à
communiquer au sein de la famille.
22/10/2003
Dr Isabelle Eustache