23 octobre 2001





Pour atteindre ces buts, elle s'est fixée des missions prioritaires d'information, d'écoute, d'accompagnement, d'échange et d'élaborations d'idées. Dès le lendemain de son inauguration, la Plateforme Maladies Rares a mis en place un service d'écoute, d'orientation et d'information à destination des malades, de leurs familles, de leurs proches et des professionnels de santé. Ce numéro azur, intitulé
"Maladies Rares Info Services" 0 810 63 19 20 (prix d'un appel local) a répondu à 1500 appels pour ses trois premiers mois d’existence.

Les autres actions conduites le seront soit directement par la Plateforme, soit par l'un de ses membres. Elles viennent renforcer celles déjà poursuivies par ses acteurs, l'Alliance Maladies Rares, Institut des Maladies Rares, Orphanet et Eurordis.















La Plateforme Maladies Rares regroupe quatre structures oeuvrant, en France et en Europe, en faveur des personnes atteintes de maladies rares et de leurs familles.

Inaugurée Le 23 octobre 2001 par Bernard Kouchner, ministre délégué à la santé, et bénéficiant du soutien déterminant de l'Association Française contre Les Myopathies et d'une subvention du Ministère de La Santé, elle a pour objectifs :

> de faire reconnaître les maladies rares comme un véritable enjeu de santé publique,

> d'améliorer l'accès au diagnostic, la prise en charge et le traitement des patients atteints de maladies rares par l'information des professionnels, des malades et des familles,

> de favoriser le développement de la recherche et la diffusion des connaissances.