Bonjour et bienvenue sur le site de l'association AIDYSTON.

Pourquoi avoir créé une association de personnes atteintes d'une maladie rare : la dystonie ?

En 1990, j'ai été atteint d'une dystonie cervicale et à cette époque je suis rentré dans les méandres de la maladie rare. Errance diagnostique, souffrances physiques et psychologiques, éclatement familial, vie professionnelle balayée etc... Ces méandres, beaucoup de personnes atteintes de maladies rares les rencontrent encore trop souvent.

En 1996, je suis obligé d'arrêter mon métier de Coordonnateur de Sécurité et de Protection de la Santé agréé N° 00063.

Cette situation m'amène à vouloir témoigner. Mon métier me préparait à celà. J'ai voulu informer, prévenir, aider les personnes qui entraient dans ces méandres afin d'essayer de réduire ces périodes de désarroi.

Sur mes fonds personnels, sans l'apport de fonds publicitaires, avec l'aide de quelques médecins, AIDYSTON est né. AIDYSTON conservera cette ligne. De nombreuses personnes se sont intéressées à mon témoignage et de nombreux échanges ont eu et continuent d'avoir lieu.

Les coordonnées de chaque personne sont confidentielles et ne sont l'objet d'aucune utilisation. Les personnes qui le souhaitent peuvent d'ailleurs, comme le veut la CNIL, demander toutes rectifications à propos de ces coordonnées.

Les documents d'information qui figurent dans ce site ont tous la source d'émission ainsi que les dates de mises à jour. Les documents édités par AIDYSTON sont signalés de manière à ne pas faire de confusion.

Les informations fournies sur AIDYSTON sont destinées à améliorer, non à remplacer, la relation qui existe entre le patient (ou visiteur du site) et son médecin.


C'est dans un souci de transparence que ces indications font l'objet de cet Édito.

Nous menons, vous menez, un combat contre ces dystonies et notre détermination est à l'échelle des difficultés que l'on rencontre. Alors courage et ténacité devront l'emporter.

Merci de votre collaboration.

Jean Pierre GADBOIS.