Question au nouveau gouvernement : dystonies


RÉPUBLIQUE FRANÇAISE

ASSEMBLÉE NATIONALE

LIBERTÉ - EGALITÉ - FRATERNITË

Pierre Cardo

 

Député - Maire de 78570 - Chanteloup -les-Vignes

 

  

 

Monsieur Jean Pierre GADBOIS

Président

Association d'aide aux Personnes atteintes de

Dystonies

16, rue Renaise

53000 LAVAL

 

Chanteloup, le 26 septembre 2002 N. Ref. LOB/220701A

 

 

 

Monsieur le Président,

 

 

Vous venez d'attirer mon attention sur la situation des personnes atteintes, en France, de maladies rares et orphelines et plus particulièrement celles atteintes de dystonies et je vous félicite pour l'action que vous menez au sein de l'Association d'Aide aux Personnes atteintes de Dystonies.

 

 

Le problème que vous soulevez pour les dystonies n'est, malheureusement, pas unique et nombreuses sont les maladies pour lesquelles le diagnostic est difficile ou aléatoire et pour lesquelles, aucun traitement n'est proposé, faute de recherche en ce domaine, notamment de la part des laboratoires privés.

 

 

Sensibilisé depuis un certain temps sur la situation de ces personnes dont la maladie et les rares moyens de la soulager ne sont, de plus, souvent pas reconnus et pris en charge par les assurances sociales, j'avais interpellé le gouvernement au cours de la précédente législature (Question no XI 73418).

 

 

Sans réponse de sa part, je viens de déposer une nouvelle interpellation sous forme de question au gouvernement, tant pour la prise en charge à 100% au titre des affections longue durée que pour la recherche, notamment par l'intermédiaire de la recherche publique (CNRS). Vous trouverez ci-joint copie de cette question, publiée au Journal officiel sous le no XII 3272. Je ne manquerai naturellement pas de vous tenir des suites qui seront réservées à cette démarche.

 

 

Dans l'espoir de pouvoir ainsi contribuer à vous être agréable et restant à votre écoute, je vous prie de croire, Monsieur le Président, en l'expression de ma parfaite considération.

 

 

P.J. 1 question

 

Pierre Cardo

 

 

26, rue de l'Abreuvoir - 78570 Chanteloup les Vignes -Tél. 01.39.70,88.99 -Fax. 01.39.74.20.51

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