| http://www.aidyston.com/ ou http://www.aidyston.org/ Le samedi 04 mai 2002 C.N.I.L. 714 782 - RSS N° 108 - 2000/ 35  |
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La LETTRE DU MOIS - N° 41 Je vous invite, comme
chaque mois, à une visite du site AIDYSTON.Vous trouverez des nouveautés. Amicalement. Jean Pierre GADBOIS. |
| Madame, Mademoiselle, Monsieur, Est-ce le bon moment pour envoyer une lettre à ses amis alors que nombreux sont ceux qui sont dans le doute et l'expectative. La santé, elle, n'a pas le temps de retenir son souffle. Elle est bonne ou défaillante. Mais elle est présente en nous et nous devons la gèrer quoiqu ' il arrive. Des engagements ont été pris en faveur des personnes en difficulté de santé. Mon espérance va vers une réalisation de ces objectifs qui nous apporte un peu d'espoir. Création de l'Institut des Maladies Rares Renforcement et reconnaissance des actions engaées par la plateforme Maladies Rares et en particulier par l' ALLIANCE Maladies Rares. Web : http://www.alliance-maladies-rares.org/ La formulation par l'association AIDYSTON de créer, sous l'égide de l'Institut des Maladies Rares, d'un Comité d'Examen des Persones Atteintes de Maladies Rares. Ce comité serait régional et permettrait aux COTOREP départementales de revenir aux objectifs qui étaient les siens : Orienter ( établir un bilan de connaissance, voir en fonction du handicap les professions les mieux adaptés, établir un projet de vie de l'après handicap ) Reclasser ( établir les contacts nécessaire avec les acteurs économiques privés ou publics et tout mettre en oeuvre pour faire respecter la loi de 6 % de présence de travailleurs handicapés dans les entreprises de plus de 20 salariés) Ce Comité pourrait être composé : - un titulaire de l'institut des maladies rares ou un représentant - un médecin spécialiste des maladies rares - L'ANPE Régionale - L'ASSEDIC Régionale - un représentant des associations de maladies rares - un médecin du travail - un représentant du syndicat des infirmiers - une assitance sociale - Une personne présentée par les organismes gestionnaires de foyers d'hébergement pour les personnes handicapées Son rôle serait d'appréhender les préjudices causés, visibles et invisibles, qui créer des perturbations à la fois dans le milieu du travail pour ceux qui en ont la possibilité, mais aussi prenne en compte le côté affectif, social et attribue un revenu de 760 € par mois afin de compenser l'incapacité de travail définie. Ce revenu ne permettrait que d'assurer le minimum social nécessaire pour vivre dans une société comme la notre. ( en Turquie, le minimum social vital est beaucoup moindre). Je compte bien que cette proposition devienne une réalité et tous les acteurs sociaux, les associations, les médecins doivent s'approprier ce projet et incitent ceux qui ont le pouvoir d'agir, d'agir. Jean Pierre GADBOIS Association AIDYSTON  |
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| Au mois prochain peut-être... | |