Roger-Gérard
Schwartzenberg, ministre de la Recherche, installe
aujourd'hui l'Institut des maladies rares, dont il
avait annoncé la création au Téléthon, le 7 décembre
dernier.
Chacune des
maladies rares concerne seulement une personne sur
2000. Mais ces maladies rares sont multiples : elles
représentent 5000, voire 8000 pathologies différentes.
Dès lors, l'ensemble des maladies rares concernent
près de 4 millions de personnes en France (malades
et parents) et près de 25 millions en Europe.
Actuellement, la grande majorité de ces malades
rares ne disposent pas de traitement thérapeutique,
l'industrie pharmaceutique leur consacrant trop peu
de recherches. Celle-ci ne développe guère de
"médicaments orphelins" susceptibles de
traiter ces maladies rares, du fait de leur
insuffisante rentabilité.
Roger-Gérard
Schwartzenberg a déclaré :
"Le résultat de la méconnaissance de ces
maladies rares par les médecins et les laboratoires
pharmaceutiques, ce sont des diagnostics erronés ou
tardifs, puis une fois le diagnostic posé, l'absence
de prise en charge des malades du fait de l'absence
de médicaments, l'industrie jugeant leur fabrication
non rentable. Je n'ai pas
l'intention de laisser les patients souffrant des
maladies rares face à cette logique du marché et du
profit, qui dénie leur droit à la santé et les
enferme dans un sentiment d'abandon et d'exclusion.
J'ai donc décidé de développer la recherche
publique sur les maladies rares.
Beaucoup de ces
maladies sont d'origine génétique. La génomique
peut donc ouvrir de nouveaux espoirs. Il en va de même
pour les thérapies cellulaires. L'objectif de
l'Institut des maladies rares, c'est de coordonner,
impulser et développer les recherches sur les
maladies rares.
Le GIS associe
les partenaires concernés :
- L'Etat (ministères
de la Recherche, de la Santé, de l'Industrie) ;
- Les organismes de recherche (CNRS, INSERM) ;
- Des associations de malades (AFM et Alliance
maladies rares) ;
- La CNAMTS (Caisse nationale de l'assurance-maladie
des travailleurs salariés).
Le
président de cet Institut sera le Pr Alain FISCHER,
chef du service d'immunologie et d'hématologie pédiatrique
de l'Hôpital Necker-Enfants malades, à qui l'on
doit la seule thérapie génique réussie au monde
avec la guérison d'"enfants-bulles" en
2000 ".
Je vous invite, comme
chaque mois, à une visite du site AIDYSTON.