http://www.aidyston.com/
ou
http://www.aidyston.org/

C.N.I.L. 714 782 - RSS N° 108 - 2000/ 35
- La LETTRE DU MOIS - N° 39

Boujour à toutes et à tous. Jean Pierre.Je vous invite, comme chaque mois, à une visite du site AIDYSTON.
Vous trouverez des nouveautés.



Amicalement.


Jean Pierre GADBOIS
.
Communiqué de Presse
2 avril 2002

Roger-Gérard SCHWARTZENGERG, ministre de la Recherche,
installe l'Institut des Maladies Rares

Roger-Gérard Schwartzenberg, ministre de la Recherche, installe aujourd'hui l'Institut des maladies rares, dont il avait annoncé la création au Téléthon, le 7 décembre dernier.

Chacune des maladies rares concerne seulement une personne sur 2000. Mais ces maladies rares sont multiples : elles représentent 5000, voire 8000 pathologies différentes.
Dès lors, l'ensemble des maladies rares concernent près de 4 millions de personnes en France (malades et parents) et près de 25 millions en Europe. Actuellement, la grande majorité de ces malades rares ne disposent pas de traitement thérapeutique, l'industrie pharmaceutique leur consacrant trop peu de recherches. Celle-ci ne développe guère de "médicaments orphelins" susceptibles de traiter ces maladies rares, du fait de leur insuffisante rentabilité.

Roger-Gérard Schwartzenberg a déclaré :
"Le résultat de la méconnaissance de ces maladies rares par les médecins et les laboratoires pharmaceutiques, ce sont des diagnostics erronés ou tardifs, puis une fois le diagnostic posé, l'absence de prise en charge des malades du fait de l'absence de médicaments, l'industrie jugeant leur fabrication non rentable.
Je n'ai pas l'intention de laisser les patients souffrant des maladies rares face à cette logique du marché et du profit, qui dénie leur droit à la santé et les enferme dans un sentiment d'abandon et d'exclusion. J'ai donc décidé de développer la recherche publique sur les maladies rares.

Beaucoup de ces maladies sont d'origine génétique. La génomique peut donc ouvrir de nouveaux espoirs. Il en va de même pour les thérapies cellulaires. L'objectif de l'Institut des maladies rares, c'est de coordonner, impulser et développer les recherches sur les maladies rares.

Le GIS associe les partenaires concernés :

- L'Etat (ministères de la Recherche, de la Santé, de l'Industrie) ;
- Les organismes de recherche (CNRS, INSERM) ;
- Des associations de malades (AFM et Alliance maladies rares) ;
- La CNAMTS (Caisse nationale de l'assurance-maladie des travailleurs salariés).


Le président de cet Institut sera le Pr Alain FISCHER, chef du service d'immunologie et d'hématologie pédiatrique de l'Hôpital Necker-Enfants malades, à qui l'on doit la seule thérapie génique réussie au monde avec la guérison d'"enfants-bulles" en 2000 ".

Contacts presse :
Cabinet du Ministre : Muriel Elghouzzi - Tél : 01 55 55 83 28




Jean Pierre GADBOIS
Association AIDYSTON


  Au mois prochain peut-être...

Vous souhaitez abonner un(e) ami (e)