Question N° : 36406

de M. Hugon Jean-Yves ( Union pour un Mouvement Populaire - Indre )

QE

Ministère interrogé :

santé

Ministère attributaire :

santé

Question publiée au JO le : 23/03/2004 page : 2199

Réponse publiée au JO le : 03/08/2004 page : 6137

Date de changement d'attribution : 31/03/2004

Rubrique :

santé

Tête d'analyse :

maladies rares

Analyse :

prise en charge

M. Jean-Yves Hugon appelle l'attention de M. le ministre de la santé, de la famille et des personnes handicapées sur le cas des personnes frappées de dystonie et au profit desquelles la couverture sociale prévue par le code de la sécurité sociale est défaillante, tant en ce qui concerne les soins que les prestations destinées à atténuer les conséquences matérielles du handicap. Il lui demande de lui faire savoir où en sont les travaux du Haut Comité médical de la sécurité sociale appelé à donner son avis sur la liste des affections ouvrant droit à l'exonération du ticket modérateur prévue à l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale. Considérant qu'une maladie non inscrite dans un tableau peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est directement causée par le travail habituel de la personne et qu'elle entraîne une incapacité permanente d'au moins deux tiers, la caisse d'assurance maladie peut, au terme de la procédure ad hoc, reconnaître l'affection dont souffre la personne concernée comme maladie professionnelle et admettre ainsi cette personne au bénéfice de l'exonération du ticket modérateur. S'agissant des dystonies dont on sait qu'elles sont multiformes, ne serait-il pas possible de mettre en place, au sein de chaque CPAM, une cellule de travail pour apprécier de façon plus personnalisée et plus humaine le cas des personnes atteintes de cette affection ? Les travaux de ces cellules locales seraient agrégés au plan régional pour dégager, nationalement, une typologie utile à l'admission de ces personnes, comme dans le cas de la reconnaissance de certaines maladies professionnelles, au bénéfice des mesures de protection sociale auxquelles les victimes handicapées échappent actuellement. Ainsi pourrait-il en être de toutes les maladies rares pour lesquelles notre système de protection sociale bredouille et n'en finit pas d'évoluer dans des méandres administratifs et procéduraux, que les CPAM ne semblent pas en mesure de résoudre et que les malades ne comprennent nullement. Il lui demande quelles dispositions il entend prendre pour accélérer la recherche de solutions.

Texte de la REPONSE :

Les dystonies sont des états pathologiques d'expressivité et de gravité très diverses et ne sont pas prises en charge au titre d'une des trente affections de longue durée donnant droit à l'exonération du ticket modérateur pour les soins en rapport avec le traitement de l'affection. Le haut comité médical de la sécurité sociale (HCMSS), qui donne son avis au ministre préalablement à la modification de la liste des affections de longue durée, n'a pu que constater la diversité des formes de cette maladie qui ne permet pas, à ce stade, une inscription sur la liste des affections de longue durée. La majorité de ces pathologies est bénigne. Toutefois, pour les dystonies les plus graves, les patients peuvent demander à bénéficier d'une prise en charge totale du ticket modérateur pour les frais afférents au traitement de l'affection sur les crédits du fonds d'action sanitaire et sociale des caisses d'assurance maladie. Cette exonération est effective dès lors qu'ils ont été reconnus par le contrôle médical de leur caisse atteints d'une pathologie ayant un caractère évolutif, invalidant et nécessitant des soins de plus de six mois. Par ailleurs, ces caisses peuvent attribuer au cas par cas des aides individuelles pour pallier les difficultés financières liées aux dépenses causées par la maladie. Enfin, même si la dystonie n'est pas inscrite en tant que telle dans un tableau de maladie professionnelle, elle peut être reconnue d'origine professionnelle lorsqu'il est établi qu'elle est essentiellement et directement causée par le travail habituel de la victime et que le taux d'incapacité permanente est au moins de 25 %. Dans ce cas, la caisse d'assurance maladie reconnaît l'origine professionnelle de la maladie après avis motivé d'un comité régional de reconnaissance des maladies professionnelles. Le rapport annexé au projet de loi de santé publique qui vient d'être votée en deuxième lecture au Sénat fixe pour cinq ans les cent objectifs de la politique de santé publique et prévoit la mise en oeuvre de cinq plans stratégiques, véritables priorités de santé publique. Un de ces plans concernera les maladies rares.